Eigenlijk wist ze niet zo veel over palliatieve geneeskunde, realiseerde An Reyners zich jaren geleden. Als internist-oncoloog behandelde zij patiënten met kanker. Maar wanneer er geen behandeling meer mogelijk was, dan nam de huisarts de zorg voor die patiënt over.
Reyners wilde meer leren over de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen en vertrok naar Groot Brittannië – ‘de bakermat van de palliatieve zorg’ – om een master palliatieve geneeskunde te volgen. Van KWF Kankerbestrijding kreeg ze een beurs om zich te specialiseren in palliatieve geneeskunde en om te onderzoeken hoe de palliatieve zorg in Nederland en elders is vormgegeven.
“Palliatieve geneeskunde gaat om zowel fysieke als psychische, sociale en spirituele zorg voor mensen met een levens-bedreigende aandoening en hun naasten.”
Palliatieve zorg is meer dan iemand de beste kwaliteit van leven bieden tijdens de laatste maanden van het leven, zegt Reyners. “Het gaat om zowel fysieke als psychische, sociale en spirituele zorg voor mensen met een levensbedreigende aandoening en hun naasten.”
In onderzoek werkt ze altijd samen met andere specialisten. Zoals met cardiologen, in een project om de zorg voor patiënten met hartfalen te verbeteren. “Hoe kun je met mensen praten over wat er gaat komen? Over wat ze wel en niet willen?”
Haar hoogleraarschap staat ten dienste van anderen: de beste zorg voor patiënten, de beste scholing voor zorgverleners. Reyners: “Ik merk dat dit onderwerp leeft onder zorgverleners. Hoe doe je dit goed? Hoe herken je waar iemand behoefte aan heeft?”
Palliatieve geneeskunde is iets nieuws, zegt Reyners, maar tegelijkertijd iets heel ouds. “Geneeskunde was, omdat er lang niet altijd behandeling mogelijk was, vaak beperkt tot begeleiding. Met de ontwikkeling van de moderne geneeskunde hebben artsen meer mogelijkheden gekregen om patiënten te behandelen en te genezen. Maar daarnaast moeten dokters die begeleiding samen met gespecialiseerde zorgverleners nog steeds kunnen geven.”
“Ongeneeslijk ziek betekent niet dat we niets meer kunnen doen tegen klachten als kortademigheid, pijn of angst.”
De grootste misvatting over haar aandachtsgebied is volgens Reyners dat palliatieve zorg nog te vaak wordt geassocieerd met een patiënt die aan het eind van zijn leven is. “Het gaat niet alleen over stervenszorg, het gaat over alle zorg voor iedereen die een levensbedreigende aandoening heeft.”
Vaak is de zorg al in een zorgpad opgenomen. “Maar artsen worden opgeleid om ziektes te herkennen, diagnoses te stellen, en patiënten te behandelen. Daar ligt dan ook de focus, en de expertise. Maar aandacht voor alle dimensies, niet alleen de fysieke, maar ook de psychische, sociale en spirituele is nodig om goede zorg te geven tijdens het gehele ziekteproces.”
Reyners is betrokken bij een onderzoek om veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase in kaart te brengen. “Ongeneeslijk ziek betekent niet dat we niets meer kunnen doen tegen klachten als kortademigheid, pijn of angst”, legt Reyners uit. “We kunnen op allerlei manieren zorgen dat patiënten zo weinig mogelijke last hebben, en een zo hoog mogelijk kwaliteit van leven ervaren.”
De kwaliteit van leven bepaalt ze altijd samen met de patiënt. “Het betekent voor iedereen iets anders”, zegt ze. “De zorgverlener bespreekt met de patiënt en de familie wat de mogelijkheden zijn, weegt alle argumenten af en komt tot een weloverwogen besluit.”
En nee, dat is geen gemakkelijk gesprek om te voeren, ook niet voor de zorgverlener. “Het is makkelijker om een pilletje tegen de hoge bloeddruk te geven dan over de dood te praten. Maar als zo’n gesprek voor de dokter al moeilijk is, hoe is het dan voor de patiënt?”
