‘Niet elk ziek kind wordt beter, maar wij kunnen er wel voor zorgen dat ze een zo fijn mogelijk leven hebben’, vertelt Marijke de Jong. Marijke werkte zestien jaar als IC-Kinderverpleegkundige en is nu verpleegkundig consulent van het Kinder Comfort Team (KCT) in het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG. Dat is een multidisciplinair team van zorgprofessionals dat zich inzet voor de beste kwaliteit van leven én sterven van deze kinderen.
‘Als ik kennis maak met een gezin, vraag ik altijd wat het kind belangrijk vindt. “Waar geniet hij van?” “Waar wordt zij blij van?” Ik hoor dan vaak dat een kind het liefst zo lang mogelijk mee wil doen in het gezin of op school. Daar gebeuren de gewone dingen van het leven. Soms merk ik dat als het slechter gaat met een kind ouders graag terug willen naar het ziekenhuis. Dan helpen onze hulpvragen om vanuit het perspectief van het kind te kijken. Ik vraag de ouders dan bijvoorbeeld: “Wat zou Bobby willen?” en dan reageren ze vaak met: “Oh nee, Bobby wil niet meer naar het ziekenhuis, dus dat moeten we niet doen.” Zo blijven we oog houden voor de wensen van het kind.’
‘Op iedereen om het kind heen, heeft het impact dat een kind ongeneeslijk ziek is.’ Daarom is het Kinder Comfort Team er ook voor ondersteuning aan broers en zussen, opa’s en oma’s, vriendjes, scholen en ouders. ‘Veel gezinnen die wij begeleiden zitten in een onzekere situatie. Sommige kinderen zijn kort ziek voor ze overlijden, anderen leven jaren met veel momenten van ups en downs.’
Marijke en de andere verpleegkundig consulenten zijn het eerste aanspreekpunt voor mensen die contact zoeken met het Kinder Comfort Team. ‘Ik luister dan naar de vragen en wensen, en organiseer die hulp. Dit kunnen ouders zijn die onze hulp nodig hebben bij de zorg van hun kind, maar ook zorgverleners vanuit het UMCG of de regio. Zij vragen ons ook om advies of ondersteuning bij de zorg van het kind.’
‘Het is niet de bedoeling dat wij de zorg overnemen, maar juist om deze goed te organiseren’, zegt Marijke. Wij luisteren naar de vragen en behoeften van gezinnen en bespreken met het KCT-team welke zorgverleners we moeten inschakelen. Dit kan de huisarts zijn, een pedagogisch medewerker of geestelijk verzorger. Zorgverleners uit de regio weten ons ook steeds beter te vinden.’ Hoe vaak Marijke en haar team de gezinnen zien verschilt. ‘Bij sommige gezinnen helpen we met het organiseren van de zorg. Dan zien we hen in het begin veel en dan weer maanden niet. In andere gezinnen vinden de ouders het ook fijn als wij een keer aansluiten bij de gesprekken in het ziekenhuis. Dat doen we ook wel eens.’
'Als het slechter gaat met een kind of je komt in een crisissituatie, bijvoorbeeld op de IC, wil je al weten wat de wensen en waarden van het kind en gezin zijn’, legt Marijke uit. Daarom is Advance Care Planning (ACP) zo belangrijk. ACP is een proces van gespreksvoering waarin het kind en zijn naasten samen met zorgverleners verkennen en bespreken wat zij belangrijk vinden voor de toekomst. Daarna kunnen ze samen concrete doelen voor de zorg en behandeling opstellen. ‘Dit leggen we vast in een Individueel Zorgplan, dat geeft rust en regie aan kind en ouders.’
Vijf jaar geleden is het Kinder Comfort Team in het UMCG opgericht. Dat team slaat de brug tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis en heeft hierbij oog voor het kind en naasten om het kind heen. Elk UMC heeft een Kinder Comfort Team, een multidisciplinair team met kinderartsen, verpleegkundigen, pedagogische medewerkers, geestelijk verzorgers, psychologen en maatschappelijk werkers. Het team begeleidt gezinnen en organiseert en coördineert de zorg als dat nodig is. Hierbij maken ze veel gebruik van ACP-gesprekken.
Lees hier meer over Kinder Comfort Teams: Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg (kinderpalliatief.nl)
Jaarlijks komen 5000 – 7000 kinderen met een levensduurverkortende ziekte en hun naasten in aanmerking voor palliatieve zorg. Palliatieve zorg voor kinderen heeft als doel het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van het lijden van ernstig zieke of stervende kinderen, op een manier die past bij hun opvoeding, omgeving en cultuur.
Onderzoeker Judith Aris (UMCG) doet onderzoek om de palliatieve zorg voor kinderen te verbeteren. Een belangrijk onderdeel van deze zorg is de Advance Care Planning. Om kinderen, ouders en zorgverleners te ondersteunen in dit proces is de IMplementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit (IMPACT) ontwikkeld. IMPACT bestaat uit voorbereidingsmaterialen, gesprekshandleidingen en een verslagleggingsdocument. In de toolkit is er niet alleen aandacht voor de fysieke symptomen, maar ook voor de psychische, sociale en spirituele ondersteuning van kind en gezin. Deze toolkit kan nu dankzij een grote subsidie van ZonMw verder onderzocht en doorontwikkeld worden met het project Co-IMPACT.
Het Beatrix Kinderziekenhuis UMCG zal, in samenwerking met Amsterdam UMC en het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, met behulp van vragenlijsten bij ouders en zorgverleners monitoren hoe de toolkit voor gespreksvoering of losse elementen daarvan worden ingezet in de praktijk, of dit invloed heeft op de kwaliteit van zorg, leven en sterven, en zo ja: hoe. Het onderzoek Co-IMPACT bestaat uit vier projecten die worden geleid vanuit het UMCG, UMC Utrecht en Radboudumc. Dit doen zij gezamenlijk met professionals uit de eerste-, tweede- en derdelijnszorg, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en diverse ouderorganisaties onder voorzitterschap van Stichting Kind & Ziekenhuis.
Lees hier meer over het project: IMPACT: Advance Care Planning in de praktijk brengen (kinderpalliatief.nl)
